X

10 eurot =

Ajatu: TED. Haruldast haigust põdenud Sam Bernsi õnnesaladused

7. märts 2017 kell 11:22



sam

Oleme Telegramis avaldanud üle 5000 artikli ja pakume rubriigis “Ajatu” silmapaistvamaid neist ülelugemiseks. Allolev kirjutis ilmus esimest korda 22. jaanuaril 2014.

10. jaanuaril 2014 siit ilmast lahkunud 17-aastane Sam Berns, kes põdes haruldast lapseeas raugastumist põhjustavat haigust, esines umbes kolm kuud enne surma TEDx konverentsil inspireeriva kõnega, millest räägib kogu maailm.

 

Kui Sam oli kaheaastane, diagnoositi tal harvaesinev haigus nimega progeeria, mis põhjustab väga kiiret vananemist ja paljusid teisi kõrvalnähte, millest ükski ei  takistanud Samil olemast õnnelik ja elamast just sellist elu, nagu ta tahtis. Vikipeedia andmetel põhjustab progeeria ehk Hutchinsoni-Gilfordi sündroom 6–8 korda kiiremat vananemist kui tavainimestel. Tavaliselt surevad progeeriahaiged südameinfarkti või ajurabandusse. Sellise lapse keskmine eluiga on 13 aastat.

People.com kirjutas Samist esimest korda siis, kui poiss oli 6-aastane. Juba siis olid tema liigutused jäigad nagu vanainimesel ning et haigus oli ta ilma jätnud ka loomulikust rasvkoest, nägi ta välja äärmiselt kõhn ning ta nahk oli peaaegu läbipaistev. Hoolimata sellest on Sami motoks alati olnud “miski pole võimatu”. Talle süstiti iga päev kasvuhormooni, mis aitas tal saada veidikenegi suuremaks ja tugevamaks; samuti tehti talle füsioteraapiat, et tagada parem painduvus ja liikuvus. Sam armastas sporti ja mängis isegi pesapalli.

 

Õnneliku elu saladused

Oma TEDx-kõnes tahtis Sam jagada publikuga oma kolme peamist õnnesaladust – lihtsaid elutõdesid, mis on aidanud tal hoolimata kõigist takistustest elu nautida ja õnnelik olla. Ta rääkis alustuseks ühest oma suurimast unistusest ja sellest, kuidas ta esialgu võimatuna näiva ometi teoks tegi. Nimelt tahtis ta keskkoolis rebasena kangesti mängida marssivas ansamblis soolotrummi. Kuid raske haiguse tõttu on Sami kehakaal napid 23 kilo, samas kui trumm, mida peaks enda küljes kandma, kaalub umbes 18 kg. Nii oli unistuse täitumine puhtfüüsiliselt võimatu. Seetõttu pakkus ansamblijuht talle teiste löökpillide mängimist, nagu bongod, timbaled, lehmakell. Sam nõustus ja nautis pooletunnist esinemist, kuid ei jäänud sellega siiski päris rahule, sest ta ei saanud marssida, vaid pidi ühe koha peal seisma. Ta oli otsustanud, et mitte miski ei saa takistada tal teostamast oma unistust – mängida soolotrummi marssivas ansamblis! Nii asus Sami pere koos ühe inseneriga välja töötama poisile sobivat lahendust – sellist trummi ja selle keha külge riputamiseks mõeldud rakmeid, mis kaaluksid võimalikult vähe. Tulemuseks oli vaid umbes 2,7 kilo kaaluv “süsteem”, mis võimaldaski Samil marssivas ansamblis lõpuks esineda.

Sam tõdes, et haiguse tõttu, mis on nii harvaesinev, et seda põeb vaid umbes 360 last üle kogu maailma, on tema elus väga palju takistusi, kuid hoolimata sellest elab ta väga õnnelikku elu.

“Kuigi minu elus on palju takistusi, millest paljud on tingitud progeeriast, ma ei taha, et inimesed mulle kaasa tunneks – ma ei mõtle neile takistustele kogu aeg ja ma olen võimeline enamikust neist nii või naa üle olema,” märkis ta.

 

Sami õnneliku elu filosoofia

1. Tee rahu sellega, mida sa ei saa teha, ja keskendu sellele, mida sa saad teha! Ära raiska energiat enesehaletsusele!

“Inimesed küsivad minu käest, kas pole raske elada selle haigusega – kuid ehkki mul on progeeria, veedan ma suurema osa ajast, mõeldes asjadest, millel pole selle haigusega midagi pistmist. Mis ei tähenda, et ma ignoreerin haigusega kaasnevaid probleeme. Kui ma ei saa miskit teha – näiteks joosta pikka maad või sõita Ameerika mägedel – siis ma tean, millest ma ilma jään, kuid ma eelistan keskenduda sellele, mida ma saan teha, asjadele, mida ma naudin, nagu skautlus, muusika, koomiksiraamatud või mõni mu lemmik Bostoni spordimeeskond.”

Sam lisas, et vahel tuleb ka vaeva näha ja muudatusi teha, et paigutada esialgu võimatuna näivaid asju “saan teha” kategooriasse, nagu nägime trummi näite puhul.

 

2. Ümbritse end inimestega, kellega sa tõesti tahad koos olla!

Sam märkis, et tal on väga vedanud toetava perekonna ja sõpradega ning kõige paremini tunneb ta end nende inimeste keskel, kes on talle lähedased ja kes on teda positiivselt mõjutanud. “Ma loodan, et te hindate ja armastate oma perekonda!”

 

3. Liigu edasi, vaata tulevikku!

Sam püüab alati leida midagi, mida oodata, mis rikastaks tema elu. “See ei pea olema midagi suurt, see võib olla järgmise koomiksiraamatu ilmumine või suur perepuhkus või sõpradega kohtumine või järgmine keskkooli jalkamäng,” ütles ta, selgitades, et kõik need asjad aitavad tal keskenduda teadmisele, et ees ootab helge tulevik. See teadmine aitab aga omakorda üle rasketest aegadest, mis võivad kõigil aeg-ajalt ette tulla.

Sam märkis, et kui kulutada energiat enesehaletsusele, siis ei jää enam õnnelik olemisele ja positiivsetele emotsioonidele ruumi. “Mitte et ma väldiks seda, kui ma ennast halvasti tunnen – ei, ma aktsepteerin seda, ma lasen selle enda sisse, teadvustan seda ja teen kõik vajaliku, et sealt edasi liikuda.”

Sam unistas bioloogia  – rakubioloogia, geneetika või biokeemia – õppimisest ning uskus, et kelleks ta ka ei otsustaks saada, on tema võimuses muuta maailma. “Ja kui ma püüdlen maailma muutmise poole, olen ma õnnelik.”

Kahjuks ei elanud Sam küll nii kaua, et oma järgmisi unistusi teoks teha, kuid tõenäoliselt nõustub igaüks sellega, et oma inspireerivate mõtetega on Samil õnnestunud maailma natukenegi muuta.

 

 

Allikad: Collective Intelligence, TED

Foto: ekraanikuva

 

Toimetas Marina Lohk

 

NB! Kui sinu arvates on Telegramis ilmuv info vajalik ja oluline, võid soovi ja võimaluse korral meid toetada. Telegrami lugeja vabatahtliku toetuse tegemiseks vajaliku info leiad siit.