Raamat “Autismi olemus”: Autism kui usalduse puudumise seisund

16. september 2018 kell 12:15



Kirjastuselt Pilgrim ilmus hiljuti väga ainulaadne raamat autismist Kaarel Veskise sulest, mille ühte katkendit pakume nüüd lugemiseks teilegi. “Väga põhjalik ja sisukas ülevaade autismist ja autistlike inimeste sisemaailmast. Minu jaoks teeb raamatu eriti väärtuslikuks just see, et autor teab täpselt, millest ta räägib. Autismis ja autistlike inimeste maailmatajus on midagi, millest on meil kõigil üht-teist õppida,” on Veskise teost “Autismi olemus” kommenteerinud autismivaldkonna arendaja, koolitaja, nõustaja Ivica Mägi. Telegram loodab, et see raamat suurendab üksteise mõistmist, head lugemist!

 

Kaarel Veskis on õppinud Tartu ülikoolis kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat ning töötanud sealsamas ülikoolis aastaid keeletehnoloogia spetsialistina, hetkel töötab Eesti Kirjandusmuuseumis. Tema vabatahtlik töö Eesti Aspergerite Ühingus on viimase paari aasta jooksul hõlmanud autismist ja Aspergeri sündroomist kirjutamist ja rääkimist, aspidest täiskasvanutele tugigruppide korraldamist ning lisaks ka autistidega oma töös kokku puutuvate täiskasvanute ja autistidest lastega vanemate nõustamist nii päriselus kui mitmesuguste elektrooniliste kanalite (foorumid, sotsiaalmeedia, Skype) kaudu.

 

Peatükk 9:

Autismi võib tõlgendada kui suurema haavatavuse ja negatiivsete keskkonnamõjude kombinatsioonis tekkivat usalduse puudumise seisundit

Tänapäeva üks tunnustatumaid autismieksperte Barry Prizant* rõhutab, et ka kõige raskematena tunduvate autismijuhtude puhul on kõige rohkem edu saavutatud alati just lähedaste inimeste hoiakute ja suhtumise muutmise kaudu autistidesse ja nende käitumisse. Liiga sageli nähakse autistides pigem lahendamist vajavat probleemi ja mitte inimisiksust, keda meil oleks vaja mõista. Sellise suhtumise veaks on austuse ja empaatia puudumine, suutmatus tajuda seda, kuidas see konkreetne autistlik inimene tajub maailma ja mis kogemused tal elus on olnud. Ei proovita piisavalt kuulata ja kuulda võtta seda, mida autistlikul inimesel endal on öelda, olgu kommunikatsioonivahendiks siis kas sõnad või muud vahendid või käitumismallid.

Sotsiaalministeeriumi laste ja perede osakonna hoolekandepoliitika juht Signe Riisalo on öelnud[1], et eriti Eestis on ka nüüd (jutt käis 2017. aastast), levinud negatiivne tendents kõiki lapsi näha liialt palju objektidena ja mitte subjektidena. Mitmed autistidega töötanud inimesed on välja toonud seda, et suhtumine autistlikku inimesse kui probleemi või tema muul moel objektina kohtlemine ei anna kunagi häid tulemusi ja teeb tihti kõik hoopis palju hullemaks. Autisti kohtlemine objektina on seotud üldinimliku, kuid siiski väga kahjuliku kalduvusega esemestada [reification] abstraktseid mõisteid – autismist kui “häirest” rääkimine toob kaasa selle, et autistlikku inimest hakataksegi nägema selle sildi kaudu, nähes tema käitumist alati “autismihäirest” tingituna. Silt varjab selle kasutaja jaoks täielikult sildistatud inimese enda ja varjab ka võimalused kaasa aidata autisti probleemide lahendamisele. Säärane suhtumine toob paratamatult kaasa selle, et ka autistlik laps hakkab oma vanematesse suhtuma kui objektidesse, kuna ta peegeldab vanemate hoiakuid. Seeläbi aga süveneb üksteisest võõrandumine – seesama faktor, mida autismi puhul sageli peamiseks probleemiks peetakse. Autistliku lapse vanemad peaksid oma lapse kasvatamisel usaldama meedikute ettekirjutustest ja raamatutarkustest palju enam oma vaistu, intuitsiooni ja südant – üldine kogemus on näidanud, et nõnda saavutatakse kõige paremaid tulemusi.

Ka Barry Prizanti meelest seletab autistide käitumist peamiselt ülitundlikkus. Prizant kasutab küll teist, aga sisuliselt kattuvat sõna vulnerable”haavatavus. Suurem haavatavus mitmesuguste iga päev ettetulevate väljakutsete suhtes tekitab autistidele tavalisest rohkem emotsionaalset ebamugavustunnet, ärevust ja keskendumisraskusi, millega neil omakorda on teistest keerulisem toime tulla. Seda autistide omadust nimetab Prizant düsregulatsiooniks.

See sõna võib mõjuda eksitavalt. Tegu ei ole haigusliku seisundiga, vaid Prizant seletab, et autistlikule seisundile on peamiselt omane turvatunde ja usalduse puudumine [disability of trust]. See väide läheb hästi kokku sellega, kuidas paljud tuntud autistid ise on oma maailmakogemisviisi kirjeldanud.

Näiteks üks kõige kuulsamaid autistlikke savante Daniel Tammet on öelnud, et kuna lapsepõlves ei suutnud ta usaldada teisi inimesi, siis sai ta sõbraks arvudega, mis oma etteaimatavuses tundusid tema jaoks inimestest usaldusväärsemad. Michael John Carley, üks tuntumaid autismiõiguslasi, on aga öelnud: “Ärevuse vastand ei ole mitte rahu, vaid usaldus.” Carley on samuti rõhutanud usalduslike inimkontaktide loomise esmatähtsust autismi puhul hoolimata paljudest seda takistavatest faktoritest. Autist Gunilla Gerland on oma kuulsas, ka eesti keelde tõlgitud autobiograafilises raamatus “Päris inimene” kirjutanud, et lapsepõlves tundis ta täielikku kokkukuuluvustunde puudumist oma perekonnaga, kes näisid end üksnes tema arvel lõbustavat või tema peale vihastavat. Ta leidis lohutust oma teiste jaoks mõistetamatutest tegevustest ning tunnistas tagantjärgi: “Mul polnud aimugi, et lohutust oleks võinud ka teiste käest saada.”[2]. Seesama Gunilla Gerland, kellest hiljem sai tuntud autismiekspert, on oma autismiala professionaalidele adresseeritud ettekandes[3] rõhutanud autistlike klientidega usalduslike suhete tekitamise ja hoidmise üliolulisust (Gerland räägib ettekandes ohtrate “deposiitide” tegemise vajadusest “usalduse kontole”, et usalduslik kontakt autistiga ei katkeks, kui vahel tahtmatult seda kahjustame).

Autistide kolm kõige suuremat väljakutset elus on Prizanti kohaselt:

  • usalduse puudumine oma keha ja mõtete vastu,
  • usalduse puudumine maailma ja väliskeskkonna vastu,
  • usalduse puudumine teiste inimeste vastu.

Usalduse puudumist oma keha vastu võimendab see, et autist on elu jooksul õppinud ühiskondliku surve mõjul õigeks ja eeskujulikuks pidama neurotüüpseid kehareaktsioone ja mõttemustreid, millest tema enda kehas ja ajus toimuv üsna kardinaalselt erineb. Seetõttu peavad paljud autistid oma keha ja mõtlemisiseärasusi puudulikuks ja alaväärtuslikuks, kuigi objektiivne põhjus selliseks suhtumiseks puudub.

Usalduse puudumist inimühiskonna ja väliskeskkonna vastu võimendab näiteks see, et ühiskond ei arvesta ülitundlike inimestega, nende vajadusega mitte kogeda nii sageli intensiivset autistidele sageli füüsilist valuaistingut põhjustavat tehisvahenditega tekitatavat visuaalset, auditiivset, taktiilset jm müra. Lisaks ei arvesta ühiskond näiteks autistide etteaimatavuse ja korrapära vajadustega – Prizant räägib näiteks, kuidas suve- või talveajale üleminek ehk kellakeeramine on autistlikele lastele väga halvasti mõjunud, kuna nad peavad samu asju tegema äkitselt hoopis teisel ajal.

Usalduse puudumist teiste inimeste vastu võimendab see, et autistide jaoks on NT-de käitumine ettearvamatu ja tihti ka mõistetamatu ja et ka NT-d ei suuda autiste mõista. Autistlik inimene on kaotanud usalduse teiste inimeste vastu kas mõne suure trauma või paljude korduvate traumade tagajärjel või muudel täiesti mõistetavatel põhjustel. Seega saaks autisti ilmselt kõige rohkem aidata sellised tegevused ja teraapiameetodid, mille eesmärgiks on usalduse taastamine või emotsionaalset tuge pakkuva usaldusväärse inimese leidmine.

Tuleb arvesse võtta, et usaldusliku suhte loomine autistliku inimesega ei saa üldiselt toimuda tavapäraseid suhtlusreegleid järgides, vaid pigem võib see alguse saada näiteks mõne loomingulise või mängulise rõõmu tekitava ühistegevuse käigus. Barry Prizanti kogemuse põhjal on autisti usalduse võitmisel kõige olulisemad faktorid:

  • kuulamisoskus – kuigi autistide keelekasutus võib tavapärasest palju erineda ning tema eneseväljenduses võib esineda takerdumisi ja muid raskusi, oleks siiski vaja püüda teda kannatlikult kuulata ja anda positiivset tagasisidet – kuulamine on suhtlemise alus;
  • otsustes osalemine – autist vajab, et temasse suhtutaks kui võrdväärsesse inimesse ja et tal lastaks kaasa rääkida tema elu puudutavates otsustes;
  • autisti emotsionaalse seisundi arvestamine – kui autist käitub düsregulatsiooni tõttu ebasobival või ebasoovitaval moel, siis sellele tähelepanu juhtimise või süüdistamise asemel tuleks teha paus, et proovida mõista tema emotsionaalset seisundit ja seda, mida saaks ette võtta tema ebamugavustunde või ärevuse vähendamiseks;
  • sotsiaalsete reeglite selgitamine – sotsiaalsed reeglid tekitavad autistides sageli mõistmatust ja on hea pühendada spetsiaalselt aega selleks, et autistiga rääkida nendest reeglitest ja sellest, miks on mõistlik nendest kinni pidada;
  • kriitika asemel edulekeskendumine – püüa vähem tähelepanu pöörata sellele, mida autist teeb sinu meelest valesti ja ära proovi teda muuta, selle asemel hinda tema edusamme – lisaks usaldusele kaasneb sellega ka autisti enesehinnangu tõus;
  • tundlikkus ja empaatia – oluline on, et autistidega suheldes oldaks tähelepanelik ja intuitiivne ega lastaks end mõjutada levinud ettekujutustest autismi kohta;
  • huumorimeel, optimism, positiivsus – süngus, negatiivsus, sarkasm ja traagilisus tuleks autistidega suheldes kõrvale jätta;
  • austav, huvituv ja sõbralik suhtumine;
  • paindlikkus – tihti jälgitakse autistidega tegeledes punkt-punktilt standardplaane või standardlähenemisi, mis konkreetse inimese puhul ei pruugi olla sobiv ja seda tuleks arvesse võtta;
  • kujutlusvõime ja mängulisus – “kastist väljas” mõtlemine, mis aitab leida ühendavaid tegevusi või suhtlemisviise.

Miks on autistide jaoks siiski nii raske saavutada suheldes teiste inimestega usalduslikku, vahetut, loomulikku kontakti, mis ei tunduks autistidele võlts või ebasiiras? Eckhart Tolle vastab sellele küsimusele oma raamatus “Uus maailm”, küll autismiteemat otsesõnu puudutamata. Tolle järgi on sotsiaalses läbikäimises üldiselt normiks alateadlik soov oma ego ehk oma illusoorset enesekuvandit suhtluse kaudu laiendada. Tolle toob selle kohta näiteks tavasuhtluses levinud “nimede poetamise” (name dropping) kombe, mis tähendab muu jutu sees aeg-ajalt nende tuntud inimeste nimede mainimist, keda rääkija tunneb või kellega on kokku puutunud. Mida rohkem kontakte tuntud isikutega, seda tähtsamad ja prominentsemad tunduvad paljud inimesed enda jaoks olevat. Ka sinuga suhtlemine ei tähenda nende jaoks üldiselt mitte midagi muud kui kujuteldava enesekuvandi täiendamise võimalust, näiteks sinu nime liitmise teel oma “nimedepoetamise arsenali” – juhul kui oled piisavalt kuulus või mainekas.

Oma enesehinnangu vajakajäämisi püütakse korvata ka näiteks skaneerides teadlikult või alateadlikult suhtluspartneri omadusi, mis tunduvad partneril endaga võrreldes viletsamad olevat. Kui nad tunnevad, et ei saa sinu arvelt kuidagi ei materiaalset kasu saada ega oma enesekuvandit täiendada, siis on näha nende täielikku ükskõiksust sinu suhtes. Väga levinud on ka oma ego upitamine teise arvelt negatiivsuse kaudu (viha, süüdistamine, kaebamine, põlguse ja üleoleku väljendamine).

Samastumine oma pseudominaga (ehk teisisõnu, samastumine asjadega nagu sotsiaalne kapital, auto, maja, amet või kellestki kõrgem positsioon organisatsioonis, sooroll jne) viib inimesed täieliku võõrandumiseni iseendast ja muudab samas võimatuks teistega vahetu ja autentse kontakti saavutamise. Autentses suhtluses ei domineeri ego soov end suhtluspartneri või tema maine kaudu mingil moel täiendada või tunda end suhtluspartnerile milleski vastandumise kaudu erilisemana. Autentne kontakt eeldab hetkes viibimist ning jäägitut, tagamõtete ja varjatud soovideta keskendumist vestluspartnerile ning tema sõnumi mõistmisele.

Arvan, et sellist pseudominaga samastumist esineb kindlasti ka autistide endi hoiakutes, kuna meid ei ole üldiselt õpetatud teismoodi, oma egost teadlikumalt suhtlema. Siiski usun, et lõhet autentse ja pealiskaudse, hoolimist ja vastandumist väärtustava suhtlemismaneeri vahel tajuvad autistid siiski teistest teravamalt ning valusamalt. See on autistide jaoks suur lisastressi ning ülestimulatsiooni tekitav faktor, mille tõttu autistid on sageli sunnitud oma suhtlust miinimumini piirama või piirduma netisuhtlusega, kus alateadlikud egoga seotud hoiakud ei ole nii ilmsed kui päriselusuhtluses. Sarnast suhtluslõhet toob välja ka Susan Cain introvertsuse ja ekstravertsuse puhul: introvertidele meeldivad rohkem inimesed, kellega nad puutuvad kokku sõbralikes kontekstides ja koostööd tehes; ekstravertidele aga meeldivad rohkem inimesed, kellega nad tunnevad end võistlevat ja kes kasutavad nende suhtes jõulist, agressiivset suhtlusmaneeri. St, ekstravertsema ja neurotüüpsema inimese jaoks tähendab “hea läbisaamine”, rahuldustpakkuv suhtlemine teise inimesega seda, et mõningase vastatastikuse sõbralikkuse juures toimub siiski ühel või teisel tasandil ka vastandumine. Vastandumine pakub ekstravertidele vajalikku “pinget”, stimulatsiooni, tekitab adrenaliini vms. Autistlikuma ja introvertsema inimese jaoks aga selline vastandumine just takistab head läbisaamist ja tekitab liigset stressi.

Autismi kujutavad usalduskriisina ka paljud teised autismiteoreetikud, näiteks 1973. aasta Nobeli meditsiinipreemia laureaat Nikolaas Tinbergen, kelle väitel autismi põhjuseks on “varajase lapsepõlve traumaatilised sündmused” ja “väga tõsised” vanemad. Tinbergeni väljapakutud lahendus oli nn “kaisutamisteraapia” (holding therapy), mille puhul ema pidi iga päev tund aega last kaisutama ja talle otsa vaadates oma emotsioonidest rääkima. See teraapia on aga küsitav selles mõttes, et soosib vägivalla kasutamist: kui teraapial kohest mõju ei ole, siis sunnitakse last silmsidet hoidma ja kaisutamise ajal paigal püsima, ning “lapse vastupanu püütakse murda”, lootes niiviisi lapse usaldust võita.

Prizanti meelest on suur viga tehtud sellega, et pikka aega on tähelepanu pööratud üksnes autistide käitumisele ja mitte düsregulatsiooni põhjustele. Nendeks põhjusteks võivad olla näiteks: kommunikatsiooniraskused, kaootilisena mõjuv keskkond, inimesed, kes räägivad või liiguvad liiga kiiresti, ootamatud muudatused, mure tuleviku pärast, füüsiline ebamugavustunne, traumaatilise mälestuse meenumine, muu sensoorne ülestimuleeritus – või näiteks ka üksindustunne või autisti jaoks olulise inimese eemalviibimine. See kõik võib omakorda tingida muid probleeme, näiteks unetust, allergiaid, seedimisraskusi.

Fred Gallo ja Harry Vincenzi kirjeldavad ühes oma raamatus[4] düsregulatsiooni sarnast “energiahäiret”, mida nad nimetavad neuroloogiliseks korratuseks ehk neuroloogiliseks ümberlülitumiseks. Nende väitel võib see mõnel juhul ka krooniline ümberlülitumine väljenduda näiteks autistidelegi omase kehalise kohmakusena, koordinatsioonihäiretena või raskustena sõnade korrektsel väljaütlemisel. Ümberlülitumise põhjusteks võivad Gallo ja Vincenzi järgi olla näiteks kõrge stress, kokkupuutumine ainetega, mille suhtes inimene on tundlik, valesti sooritatud kehalised harjutused. Energiasüsteemi tasakaalutuse peamiste põhjustena toovad Gallo ja Vincenzi välja traumad, piinavad mälestused ja pärilikkuse. Nende raamatus pakutakse välja ka konkreetseid harjutusi neuroloogilise ümberlülitumise raviks.

Düsregulatsiooni võib esineda kõigil inimestel, ent autistide haavatavus on suurem ja seetõttu esineb neil seda teistest rohkem. Autistlike laste düsregulatsiooni põhjustavad väga sageli last ümbritsevad täiskasvanud inimesed, kuid täiskasvanute võimuses on ka suurel määral laste düsregulatsiooni vältida või seda leevendada. See on võimalik lapse olukorra suhtes empaatiat üles näidates, kasutades lapse jaoks sobivat hääletooni ja mitte käitudes lapse jaoks ootamatult või ehmatavalt. Keskenduda tuleks sellele, kuidas meil on tavaks reageerida autistliku inimese käitumisele ja korrigeerida tuleks mitte autisti käitumist, vaid oma reaktsiooni sellele.

Üks peamisi Prizanti sõnumeid on, et autistliku käitumise mahasurumise asemel tuleks keskenduda autisti kuulamisele ja kommunikatsioonile, vajadusel pakkudes autistile juurde uusi vahendeid enese väljendamiseks. Sellisteks vahenditeks võivad olla näiteks sümbolid või pildid. Seda, mida autist räägib, tuleks seejärel ka oma käitumise korrigeerimisel arvesse võtta – autistile tuleks võimaldada piisavalt valikuvabadust, sõltumatust, etteaimatavust ja võimalusi tegelda tema jaoks oluliste või maandavate tegevustega.

Prizant räägib sellest, et vastupidiselt levinud arvamusele on autistide jaoks sageli kontakt ja koosviibimine teatud kindlate inimestega ülioluline. Kuna reaalsete inimestega on neil siiski tihti raske kontakti saada, siis esineb autistlikel lastel vahel kujuteldavaid sõpru, kes on neile abiks peamiselt kõige raskematel hetkedel, kui nad on sunnitud taluma nende jaoks kõige kaootilisemaid olukordi. Kui laps suhtleb kujuteldavate sõpradega, siis oleks selles õigem näha liigutavat ja lapse toimetulekut parandavat erivõimet kui kahtlast patoloogiat.

Autistlike laste ebakonventsionaalset käitumist tõlgendatakse sageli kiusliku sõnakuulmatuse või allumatusena, kuigi see käitumine võib sageli tingitud olla hoopis sellest, et ruumis on liiga palju müra või midagi muud kaootilise ja häirivana mõjuvat. Prizant kirjeldab oma raamatus düsregulatsiooni näitena juhtumit, mil tema töö oli seotud hospidalis eelkooliealiste autistlike laste rühmaga, kes sööklas nõudepesumasinast kostuva ootamatu heli ja aurupahvaku peale kõik korraga pillasid maha oma kandikud, katsid kõrvad kätega, hakkasid karjuma ja jooksid ukse poole.

 

Viited:

* Barry M. Prizant (PhD, mitmete ülikoolide professor) on tänapäeval üks tunnustatumaid autismieksperte, kes on töötanud autistidega viimased nelikümmend aastat ja näinud autismi kõiki tahke, olles aidanud tuhandetel peredel, mille liikmete seas on autiste, autismi paremini mõista ja sellega toime tulla, lisaks puutudes kokku autistidega oma mitmetel töökohtadel erivajadustega inimeste kliinikutes, sõbrustades paljude täiskasvanud autistidega, kes aktiivselt oma õiguste eest seisavad, jne.

[1]          “Kas vaesuse tõttu saab lapse vanematelt ära võtta?”; youtube.com

[2]          “Päris inimene”, lk 18

[3]          Gunilla Gerland, “Autism Europe International Congress – Being a professional in the autism field”; https://www.youtube.com/watch?v=2eENrVWXwW4

[4]          “Energiaravi koputamise abil”

 

Kaarel Veskis

 

Allikas: Kaarel Veskis “Autismi olemus” (Pilgrim, 2018)

Pildid: bbc.com, pilgrim.ee